SÄLLSYNTA STORIES
Vi är inte sällsynta men vi har #sällsyntastories att berätta!
Sällsynta Stories är ett heldagsevent för att uppmärksamma Sällsynta Dagen och de som lever med eller nära sällsynta diagnoser. Nästan en halv miljon svenskar och omkring 350 miljoner i världen lever med en sällsynt diagnos. Jämförelsevis är det ungefär lika många som har diabetes. 

Sällsynta Dagen äger rum på skottdagen var fjärde år och är ett svenskt initiativ som grundades 2008 av Riksförbundet Sällsynta Diagnoser för att öka medvetenheten om just sällsynta diagnoser. Det startade också med syfte att fylla igen de stora kunskapsluckorna som finns bland både allmänheten och inom sjukvården.  

Idag är initiativet ett internationellt fenomen. Under Sällsynta Dagen 2020 arrangerades tusentals event i över 100 länder och regioner världen över.  

Två sällsynta dagar i rad, 2016 och 2020, har Film and Tell tillsammans med Riksförbundet Sällsynta Diagnoser arrangerat ett filmevent med mingel, filmer och intressanta samtal med beslutsfattare, läkare och personer som lever med sällsynta diagnoser. Sällsynta Stories 2020 invigdes av socialminister Lena Hallengren.
ARRANGÖRER
Sällsynta Stories arrangeras av Film and Tell, vars mål är att bidra till positiv samhällsutveckling genom starka dokumentärer, kreativ spridning och smart förändringsarbete. Riksförbundet Sällsynta Diagnoser verkar för att personer som har en sällsynt diagnos ska få bättre levnadsvillkor genom förbättrad vård och stöd. 

Vi vill rikta ett särskilt tack till Chiesi, Takeda, Vertex, Pfizer, BioMarin, Sobi, Sanofi Genzyme, Alexion, Roche, Sarepta, Kyowa Kirin, Amicus Therapeutics och Recordati som bidrog till Sällsynta Stories 2020.
SPONSORER
SÄLLSYNTA STORIES
Daniel Gonçalves lärde sig inte gå förrän han var sex år gammal. Det tar honom en evighet att göra en omelett och efter flertalet försök att tända gasspisen, ger han tillslut upp och säger ”bryt!” Ingen läkare har lyckats ställa en diagnos och i denna personliga och nakna dokumentär utforskar Gonçalves vad som orsakar hans symptom på djupet. Medan han genomgår en serie tester, dokumenterar han sin resa och ger publiken en nära inblick i hans liv. Med hjälp av gamla VHS-kassetter ges återblickar i hur det var att växa upp utan att någon visste vad hans sjukdom var.
Sällsynta Stories ägde rum 29 februari 2016 och 2020 för att uppmärksamma sällsynta diagnoser. Två heldagar fyllda av glädje, inspiration och viktig kunskap, med syfte att bidra till bättre vård och livskvalitet för människor med sällsynta diagnoser genom varaktig förändring och effekt.            

Under 2020 års filmtävling vann filmen My Name Is Daniel skapad av Daniel Gonçalves från Brasilien. 
SÄLLSYNTA DIAGNOSER
En sällsynt diagnos är ett allvarligt eller livshotande kroniskt tillstånd som orsakar betydande funktionsnedsättning. Det finns cirka 7 000 kända sällsynta diagnoser. I genomsnitt tillkommer fem nya sjukdomar varje vecka. För att ensjukdom ska klassificeras som sällsynt behöver sjukdomen förekomma hos högst fem personer per 10 000 invånare enligt EU.  

Ungefär sex procent av världens befolkning beräknas ha en sällsynt diagnos. Det ger oss cirka en halv miljon svenskar och omkring 350 miljoner i världen som lever med en sällsynt diagnos. Jämförelsevis är det ungefär lika många som har diabetes. Om alla som har en sällsynt diagnos skulle samlas i ett land skulle det vara världens tredje största. Trots detta är medvetenheten om dessa sjukdomar väldigt låg, inte bara hos allmänheten utan även bland vårdpersonal och politiker. Sällsyntheten i sig ären del av problemet. Det finns stora kunskapsluckor om sjukdomarna, vilket tillstor del beror på komplexa syndrom med flera olika symtom, vilket i sin tur utgör en hög risk för feldiagnos.  

Personer som lever med sällsynta hälsotillstånd möter ofta en mängd svårigheter underlivets gång, allt från mobbning i skolan och problem med myndigheter tillokunskap i vården. Det behövs ett helhetsgrepp på nationell nivå för att underlätta och höja livskvalitén för personer med sällsynta liv.
VI VILL FÖRÄNDRA!
Det är hög tid för Sverige att införa en bättre nationell samordning för sällsynta diagnoser. 

För över 11 år sedan, år 2009, rekommenderade EU alla medlemsländer att tillsätta nationella handlingsplaner för sällsynta diagnoser. Idag har alla länder förutom Sverige och Malta antagit eller påbörjat arbetet med sina nationella planer.  

En konkret och nationell samordning skulle kunna göra livet för de nästan 500.000 svenskar som lever med en sällsynt diagnos avsevärt bättre. I dagens system hamnar dessa individer ofta mellan stolarna, både när det gäller vård och stöd.  

En bra och tydlig samordning skulle hjälpa vården, stödfunktionerna, akademin och industrin. Den skulle ge bättre möjligheter för effektivitet och innovation. Men framför allt skulle den kunna minska lidandet, och istället höja livskvalitén, för alla de som lever med sällsynta diagnoser och deras anhöriga. 

Socialminister Len Hallengren invigde Sällsynta Stories 2020 och hade därtill ett öppningsanförande där hon menar att Sverige har ett samarbete inom ramen för Sveriges kommuner och regioner. Vi menar att den nuvarande samordningen är undermålig och behöver uppdateras och stärkas med tydlig ansvarsfördelning och bättre resurser.
FILMER
Nedan kan du läsa och ta del av filmerna som visades på Sällsynta Stories 2020 och som var med i tävlan om Bästa långfilm.
Mediatek

Utöver det officiella filmprogrammet visade vi även 13 stycken filmer i ett mediatek. Där kunde publiken själva bestämma vilken film de ville se och när. Samtliga filmer varmed i tävlan för Bästa kortfilm samt Bästa långfilm.
ÅREN SOM GÅTT
Riksförbundet Sällsynta Diagnoser kom på idén med Sällsynta Dagen år 2008. Redan från start gav Kronprinsessan Victoria sitt stöd och idag firas Sällsynta Dagen världen över som Rare Disease Day. 

Riksförbundet Sällsynta Diagnoser har sedan dess använt Sällsynta Dagen för att sprida kunskap till allmänheten, påverka beslutsfattare, förbättra sjukvården och leda utbildade seminarier runt om i landet. 

År 2016 startades Sällsynta Filmfestivalen tillsammans med dokumentärfilmsbolaget Film and Tell. Då visades starka och kritikerrosade filmer om olika sällsynta diagnoser. Målet var att skapa en inkluderande och givande dag för ökad kunskap om sällsynta diagnoser.

Den 29 februari 2020 kom festivalen tillbaka – men under det nya namnet Sällsynta Stories! 

Tack! Vi hör av oss.
Hoppsan! Nu blev det fel någonstans....