Nedräkning

0
Dagar
0
Timmar
0
Minuter
0
Sekunder

Sällsynta Diagnoser

En sällsynt diagnos är ett allvarligt eller livshotande kroniskt tillstånd som orsakar betydande funktionsnedsättning. Det finns cirka 7 000 kända sällsynta diagnoser. I genomsnitt tillkommer fem nya sjukdomar varje vecka. För att en sjukdom ska klassificeras som sällsynt behöver sjukdomen förekomma hos högst fem personer per 10.000 invånare enligt EU.

Ungefär sex procent av världens befolkning beräknas ha en sällsynt diagnos. Det ger oss cirka en halv miljon svenskar och omkring 350 miljoner i världen som lever med en sällsynt diagnos. Jämförelsevis är det ungefär lika många som har diabetes. Om alla som har en sällsynt diagnos skulle samlas i ett land skulle det vara världens tredje största.

Trots detta är medvetenheten om dessa sjukdomar väldigt låg, inte bara hos allmänheten utan även bland vårdpersonal och politiker. Sällsyntheten i sig är en del av problemet. Det finns stora kunskapsluckor om sjukdomarna, vilket till stor del beror på komplexa syndrom med flera olika symtom, vilket i sin tur utgör en hög risk för feldiagnos.

Personer som lever med sällsynta hälsotillstånd möter ofta en mängd svårigheter under livets gång, allt från mobbning i skolan och problem med myndigheter till okunskap i vården. Det behövs ett helhetsgrepp på nationell nivå för att underlätta och höja livskvalitén för personer med sällsynta liv.